Mãe de criança com doença rara é exemplo de vida em Borda da Mata

Aos 25 anos, Karina Aparecida Lopes Chaves é mãe de um garoto de cinco anos. Embora jovem, a mãe tem uma história de vida cheia de superação e demonstrações da força que só o amor materno consegue suportar.
Otávio Augusto nasceu em 28 de abril de 2009 e já nas primeiras semanas de vida teve complicações e foi diagnosticado com Síndrome de Werdning-Hoffman, trata-se de amiotrofia espinhal tipo II, uma doença degenerativa de origem genética, caracterizada pela atrofia muscular à degeneração de neurônios motores, que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. Esta doença afeta 1 em 10.000 nascimentos. No entanto, toda a parte cognitiva é preservada, segundo conta Karina, Otávio adora assistir filmes e desenhos animados na TV, passear, receber presentes “ele gosta de ver o presente embrulhado, a gente percebe o sorriso dele ao desembrulhar!”
Por conta desta doença, Otávio precisa de aparelhos e cuidados especiais 24 horas por dia. Durante dois anos e quatro meses, Karina e Gustavo moraram na ala de pediatria do Hospital Regional Samuel Libânio em Pouso Alegre. A mãe, então com 20 anos, lembra que dormia em um banquinho de madeira ao lado da cama do filho na enfermaria. “Eu revezava com a minha irmã e o pai do Otávio. Depois de um tempo, apenas eu e minha irmã e no final desse período, eu ficava sozinha, morava no hospital.” Diante desta dificuldade, Karina buscou informações, procurou associações, médicos, advogados, mães com filhos com diagnósticos similares e após um longo período, conquistaram o direito de vir para casa.
Atendimento em casa
Foi no dia 21 de dezembro de 2011 que Karina e Otávio saíram do Hospital e desde então, o atendimento médico é realizado em casa por uma equipe de quatro técnicos de enfermagem que revezam 24 horas por dia, todos os dias, sessões de fisioterapia duas vezes por dia, de domingo a domingo, visita médica e da enfermeira toda semana. “Foi um Natal inesquecível em 2011, pois passamos com toda a família, em casa.” Nos dois Natais anteriores, 2009 e 2010, Karina e Otávio estavam no Hospital e embora o ambiente hospitalar fosse hostil, nunca deixaram de comemorar as datas especiais, assim como os aniversários do garoto “a gente sempre fazia uma festa pra ele na enfermaria.”
Já em casa, Karina conta que todos os anos fazem festa de aniversário para o Otávio “a gente sempre diz, esse ano vamos fazer só um bolo, mas sempre vira uma grande comemoração com decoração, mesa de doces, bolo, convidados…”
A “home care”, como é chamada a estrutura hospitalar dentro de casa é mantida pela Secretaria Municipal de Saúde de Borda da Mata. De acordo com a secretária de Saúde, Nádia Maria dos Santos Pádua, todo o atendimento prestado ao menino é da empresa especializada Sul Mineira Urgência e Emergências Médicas Ltda contratada pela Prefeitura. O tratamento fica em cerca de R$ 25 mil por mês.
O quarto de Otávio é cheio de super-heróis, brinquedos, enxovais coloridos, e entre eles, equipamentos como cama hospitalar, concentrador de oxigênio, cilindro de oxigênio, aspirador e oxímetro portátil, ventilador VS3, gerenciador de energia (bateria e nobreak). Tudo o que Otávio precisa para viver bem, sem deixar de lado a decoração lúdica que uma criança está acostumada! A técnica de enfermagem, Íris Oliveira Ribeiro, cuida do garoto desde que ele veio pra casa e afirma que ele é muito esperto, “ele entende tudo o que está ao seu redor e se acontece alguma coisa diferente no quarto, como tropeçar na cama, ele logo começa a rir da gente”, e ainda completa “se a gente fica muito tempo sem ir lá, como nas férias, por exemplo, quando volta, ele fica emburrado e franje a testa, mas até o final da tarde já fazemos as pazes! (risos)”
Passeios de Otávio
Como toda criança, Otávio se diverte quando ganha presentes, participa de festas e faz passeios. Karina conta que eles já foram ao Shopping Serrasul em Pouso Alegre e até tiraram fotos com o Papai Noel. Já foram também em Monte Sião, na casa de uma amiguinha de Otávio conhecida no Hospital, além de outros lugares. Sempre acompanhado da mãe, Karina, e da equipe médica, Otávio adora sair de casa!
A fisioterapeuta, Jeane Emília dos Santos Pádua, cuida de Otávio desde 2011, quando veio para casa e reafirma a inteligência do garoto “Otávio possui o cognitivo preservado, com inteligência normal, percebendo coerência no que se passa a sua volta. É para mim um prazer poder participar da sua vida e de seus momentos de alegria! Ele não é para mim apenas um paciente, é meu anjinho, meu amigo! A mãe do menino conta que ele adora as sessões de fisioterapia e se refere a profissional “Tia Gi” com muito carinho, pois é um dos momentos em que mais arranca sorrisos do Otávio. Jeane completa “criei com ele um laço muito forte e nem preciso dizer como sou apaixonada por ele. É lindo ver os cuidados dispensados por sua mãe, que não mede esforços para lhe proporcionar o que há de melhor. É gratificante quando chego para atendê-lo e ser recebida com um sorriso carinhoso ou lágrimas ao me ausentar”. Karina ainda diz que toda a equipe de profissionais é muito querida pela família e principalmente por Otávio.